第 1 條

本辦法依罕見疾病防治及藥物法(以下稱本法)第十條第二項規定訂定之。

第 2 條

  • 1
    中央主管機關辦理罕見疾病防治工作之獎勵,及其人力培育、研究與設備所需經費之補助,應以公開甄選方式為之。
  • 2
    前項甄選,由中央主管機關視年度預算相關經費及實際需要,以每年辦理一次為原則。

第 3 條

具有下列資格之一者,得在中央主管機關依前條規定辦理公開甄選時,申請獎勵或補助:
  • 一、教學醫院。
  • 二、大學校院、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。
  • 三、以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

第 4 條

  • 1
    前條機構、法人或團體,有下列情形之一者,得予獎勵:
    • 一、辦理罕見疾病防治有關之人力培育、研究或學術交流,顯有成效。
    • 二、辦理罕見疾病防治宣導及病友關懷,績效卓著。
    • 三、積極協助或照護罕見疾病病人,著有功績。
    • 四、其他對罕見疾病之防治工作有重大貢獻。
  • 2
    前項獎勵方式,包括獎狀、獎牌或獎金。

第 5 條

  • 1
    第三條機構、法人或團體辦理下列事項,得予全部或部分之補助;每一申請單位之補助金額,每年最高不得逾新臺幣三百萬元:
    • 一、培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力。
    • 二、進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。
    • 三、購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。
    • 四、進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。
  • 2
    前項第二款臨床研究,其中有關人體試驗之醫療項目,依罕見疾病醫療補助辦法規定申請補助。
  • 3
    同一案件向二個以上機關提出申請補助,應列明全部經費內容、申請補助之項目及金額;其有隱匿、虛偽不實情事者,中央主管機關應撤銷該補助之核定,並以書面追繳已撥付之補助款。

第 6 條

  • 1
    申請補助者,應擬具計畫書,載明經費項目及金額。
  • 2
    依本辦法補助之項目如下:
    • 一、前條第一項第一款及第二款所需之人事費、業務費及管理費用。
    • 二、前條第一項第三款罕見疾病防治之專用設備購置費用。
    • 三、前條第一項第四款主辦學術交流之會議場地費、學者專家出席相關費用及臨時工資之費用。
    • 四、前條第一項第四款辦理罕見疾病防治宣導之有關費用。

第 7 條

各機構、法人或團體為維持其運作之人事費、水電費、設備購置費、設備租金、房租費、通訊費及其他相關支出,不予補助。

第 8 條

本辦法所定獎勵或補助事項所需經費,由中央主管機關按年度預算支應。

第 9 條

本辦法自發布日施行。